2025.09.04〜09.07 アルポート症候群国際ワークショップ（北京）に参加しました。
アルポート症候群国際ワークショップに患者・家族、医師、研究者、製薬企業と共に参加しました。
世界各国から集まった仲間とアルポート症候群の最新の研究や、患者・家族が抱える悩みや不安を共有し、「言葉を超えた仲間」がいることを実感できた、かけがえのない4日間となりました。
この国際的な交流は、今後の当会の活動における大きな原動力となります。また、本ワークショップを通じて、Alport JapanがAlport
Allianceの一員となることができ、大きな前進を果たしました。
2025.08.08 第2回オンライン交流会を実施しました。
新医療顧問に就任された中西先生から、アルポート症候群治療・研究への長年の思いをお話しいただき、
患者会の存在意義を再認識する貴重な機会となりました。
2025.05.26 患者交流会【神戸大学主催】に参加しました。
神戸大学主催の患者交流会に、当会の会員5名と家族が参加しました。
今回の交流会には、当会の医療顧問の先生に加え、神戸大学の先生方や患者の皆さんも参加されていました。
開会にあたっては、医療顧問である野津先生よりご挨拶をいただきました。
続いて、堀之内先生から「アルポート症候群の診断」についてご講演があり、参加者の皆さんは熱心に耳を傾けていました。
また、当会についても代表から紹介させていただきました。
さらに、イギリスの患者団体AlportUK代表のMs. Susie も参加され、参加者同士の交流が行われ、活発な意見交換の場となりました。
2025.05.25 第１回対面交流会を実施しました。
東京で記念すべき第１回目の対面交流会を実施しました。
本会医療顧問である熊本大学甲斐先生からは進行を止める新薬のお話、東京女子医科大学の三浦先生からは、移植や透析のお話、神戸大学の山村先生からは、アルポート症候群の基礎知識を教えていただきました。
そして、海外からのスペシャルゲスト！イギリスの患者団体AlportUK代表のMs.Susieをお招きし、海外での患者会運営や、患者会で当事者や当事者の家族、そして医師・研究者が交流を深めることの大切さを学びました。
笑いあり、涙ありの大変有意義な交流会になりました。
2025.05.09 第１回オンライン交流会を実施しました。
会員と医療顧問の神戸大学及び熊本大学の先生方が初めて一堂に会しました。
自己紹介では、患者会発足に伴う思いをひとりずつ発信していただきました。
そして、
病気を正しく理解する
最先端の情報を共有する
思いの共有
この３つの患者会の役割をみんなで確認し合いました。
時間はあっという間にすぎ、予定していた勉強会は延期となりました。