アルポート症候群の会は、アルポート症候群の患者やその家族、医療従事者等が交流し、アルポート症候群やその合併症、また腎臓病についての正しい知識や最新の情報を学び、患者・家族が相互にサポートし合える環境を築くことを目的として主に以下４つの活動を展開しています。

• アルポート症候群の患者とその家族の支援相談対応
  会員同士が悩み相談や情報共有できる場の運用、交流会の開催など
• アルポート症候群の認知度を高める啓発活動
  ウェブサイト・SNSの運用
• アルポート症候群の情報収集と提供
  講演会、勉強会の開催や参加、国際的な患者団体との定期的な交流や国際ワークショップへの参加
• 医療制度や社会保障制度の改善を関係団体に求める署名・要請活動

令和７年度

• ６月　１日 　　任意団体「アルポート症候群の会」　設立
• ６月　６日　　 第２回役職員会（オンライン）
• ６月　９日 　　「アルポート症候群の会」ウェブサイト　公開
• ６月２９日 　　令和７年度総会（オンライン）
• ８月１５日 　　第２回交流会（オンライン）
• ９月４日～７日 　アルポート症候群国際ワークショップin北京参加
• １１月１４日 　　第３回交流会（オンライン）

公式LINE運営

相談支援ボランティアスタッフが対応しています。

電話・チャット：相談時間や相談回数の制限あり

Discord「アルポート症候群の会」運営

会員限定コミュニティ。
困っていることなど、気軽に仲間に相談できます。