小さなつぶやきから、一つの大きな輪へ

​I. 孤独から共感へ：SNSでの小さな一歩
​当会の歩みは、2022年（令和4年）6月、ある一人の母親（現代表）がSNSに投稿した、切実な問いかけから始まりました。
治療法のない難病という診断、進行への恐怖、そして社会的な孤立。難病児を抱える親としての葛藤や、就労とケアの狭間で抱える苦悩は、当時、誰にも相談できないほど深いものでした。
アルポート症候群に関する情報が極端に乏しかった当時、その小さな投稿は、同じ闇の中で光を探していた患者・家族たちの目に留まりました。「一人ではない」「私も同じ悩みを抱えている」――。SNS上で交わされた言葉は、孤独だった個々の点をつなぎ、やがて確かな希望の線となっていきました。

​II.つながりを形に：コミュニティの形成
​SNSでの交流が深まるにつれ、「このつながりをより確かなものにしたい」という機運が高まります。
令和5年2月、その想いはLINEオープンチャット「アルポート症候群の会」として結実しました。広く呼びかけることで、潜在的に悩んでいた多くの当事者が集い、互いに励まし合い、情報を交換し合う、温かいコミュニティが形成されていきました。

III. 飛躍のとき：世界との連携
会の活動が大きく動き出したのは、令和7年3月のことです。
熊本大学で開催された「遺伝性腎疾患アルポート症候群の国際ワークショップ」の情報をきっかけに、代表が甲斐広文先生とコンタクトを取ったことが転機となりました。
「日本の患者さんの現状が世界に見えてこない」と憂慮され、国境を越えた連携を模索されていた甲斐先生と、患者・家族の切実な声を届けたいという代表の想い。この二つが合致し、当会はZoomを通じてワークショップに参加。全国の仲間と共に、世界とのつながりを実感する瞬間を共有しました。
この日、国際アルポート患者団体の日本支部としての活動が承認され、代表が正式にリーダーとして任命されるに至りました。

​IV. 正式設立、そして未来へ
その後、活動はさらに加速します。令和7年5月には、より密な交流を目指してDiscordを開設。そして同年6月、長年の悲願であった任意団体「アルポート症候群の会」が正式に設立されました。
たった一つの投稿から始まった小さな輪は、多くの共感を呼び、先進国で唯一患者会が存在しなかった日本に、ついに「場所」を作ることができました。
私たちはこれからも、遺伝性疾患への偏見のない社会、そして一日も早い根治治療の実現を目指し、医療の進歩に寄与しながら、患者と家族の未来を照らす活動を続けてまいります。

つながりが未来をつくる

令和５年２月１４日　ＬＩＮＥオープンチャット　「アルポート症候群の会」　開設
令和７年３月２１日　遺伝性腎臓病（アルポート症候群）国際ワークショップ　イン熊本への参加　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　国際アルポート症候群患者団体の日本支部としてキックオフ
令和７年５月　２日　Discord「アルポート症候群の会」　開設
令和７年６月　１日　任意団体　「アルポート症候群の会」　設立