アルポート症候群の会は、アルポート症候群の患者やその家族、医療従事者等が交流し、アルポート症候群やその合併症、また腎臓病についての正しい知識や最新の情報を学び、患者・家族が相互にサポートし合える環境を築くことを目的として以下の活動をしています。　

アルポート症候群の会の主な活動内容

患者さんとご家族の支援
・ご相談への対応
・会員同士が悩みや体験を共有できる交流の場づくり
・オンライン・対面での交流会の開催

アルポート症候群の認知向上に向けた啓発活動
・病気について広く知ってもらうための情報発信
・SNSやイベントを通じた啓発キャンペーン

正確な情報の収集と提供
・医療・生活に関する最新情報の収集
・わかりやすく整理した情報を会員や一般の方へ提供

制度改善を求める働きかけ
・医療制度や社会保障制度の改善を目指した署名活動
・関係機関への要望書提出などのアドボカシー活動

海外とのつながり
・海外の患者団体との交流や情報交換
・国際的な医療
・支援制度の情報収集と共有